儿子,妈妈陪你走出孤独!

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  一生为你

  ――--儿子,妈妈陪你走出孤独

  四年前,我初为人母,第一次听到儿子有力的哭声,第一眼看到幼小儿子张着小嘴,舞动着细小的双臂四处寻找着,他好像在期待妈妈温暖的怀抱。母爱像花儿一样在我心中绽放,我强烈地感受到自己当妈妈了。由于刚刚做完剖腹产手术,我只有爱怜地望着自己的儿子,为了儿子早一点吃到母乳,那个最怕痛的我在手术第二天就就忍着剧痛下床走路,这是我第一次体会母爱的力量,为了儿子,我做到了,那里的我暗下决心,一生要为儿子努力,让他有个健康、快乐的人生!

  家中有儿初长成

  当妈妈的感觉真好,看着儿子一天天长大,我累并幸福着。时光在忙碌中溜走,儿子渐渐地会坐、会走、会亲妈妈,而且他做什么事都会动动脑筋,选择一个他认为最好的方法,这常常会让我们欣喜,他有时会做出可爱的动作,故意想引起大人的注意,博得别人的赞美,每当我说:“儿子真棒!”时,他总是美滋滋地笑,而且笑也很多样化,他会微笑、大笑、还会轻轻地抿着嘴角害羞地笑,在我的眼中,儿子的笑容是最美的,我总会看着儿子沉浸在幸福里,儿子已经成为我们家的开心果了。他的聪明、可爱、活泼、调皮,洋溢在我们家里的每个角落。只要见到儿子,我就忍不住想要抱抱他,可儿子从来就没有要求我抱他,真是个小男子汉!我心中暗自骄傲着。

  我把孤独症当成“贵人语迟”

  儿子长得很帅气,每次领他出去玩,小区的人都会摸摸他,逗逗他,儿子却对别人不理不睬,我只得对别人解释,这孩子不爱说话,这就是我埋藏在心底的痛。

  从儿子一岁多仍不会说话起,我每天除了上班,所有的时间都陪儿子出去玩,给他念儿歌、背唐诗、讲故事,等待奇迹的出现,这一等就是两年多。期间儿子也叫过“妈妈”,都是在他有需要的时候,可我还是好高兴的,不管儿子要什么,就凭着这声“妈妈”,儿子总是能成功,而且还伴有鼓励的掌声,儿子为此特别骄傲,我却总是百感交集,既高兴又担心,我好怕儿子的这声“妈”会渐渐地不叫了,因为儿子说话特别奇怪,在他一岁八个月的时候时就会说:“妈”、“爸”“走”什么的,但渐渐不说了,后来又陆续地说过话,可是不知道为什么又不说了。

  我期待着儿子早日说话,就像等铁树开花。眼看着四岁还不会主动说话的儿子,我的脑子一片空白,为什么这么聪明的儿子不会说话?儿子有超好的记忆力,去过什么地方一次,无论间隔多久,他都能认出来,比如:他很怕医院,对走进去过一次的医院,能准确地自己找到出口,几个月前玩过的游戏,他能找到那个第一次和他玩游戏的人,并让你和他玩,他喜欢指挥大人,让大人照他的意思做,他喜欢的儿歌、唐诗也能准确找出来。见到妈妈会笑容灿烂,仅用一分钟插起很高的积木,会自己开关电视、DVD,会听我们的指令做事……可为什么就是不说话?老人们说,贵人语迟,聪明的孩子总是说话晚。这是我当时唯一的安慰,也是耽误孩子诊断的原因。

  儿子在北医六院确诊

  由于看似聪明的儿子总是不说话,我在网上查了好多资料,还在儿子的博客里写了一封“一位心急如焚妈妈的红色求救信”,有近两千人读了,大家给我很多留言和建议,我认真总结分类,决定还是带儿子去北医六院确诊吧!我们在北医六院看到了许多表面漂亮、聪明、可爱的孩子,但仔细观察,他们都和儿子一样,存在和别的孩子不一样的地方,倔强、多动、任性、刻板、不听话……我的心在流血,这么多可爱的孩子,这么多无奈的家长聚在一起,却没有办法救自己的孩子。

  那天我终身难忘,自闭症专家贾美香大夫为儿子看了病。当我们看到贾美香大夫时,儿子很配合,主动坐到她面前,贾大夫问了好多问题,又为儿子做了测评,还让我出去,看儿子的反映,结果他哭着找我,[NextPage]可贾大夫毫不犹豫地告诉我们:你儿子是典型的自闭症,必须尽快进入专门的机构进行训练。

  我们尽管有心理准备,还是愣住了,专家的诊断就像最高法院的判决,儿子没有机会“上诉”了,此刻我知道,我们家的命运从此改变,对儿子所有的期望都化为泡影。老公和我已经没有力气去伤心了,当时的我们已经快要绝望了。我们立即带儿子回到了家乡,刚下火车就来到了呼和浩特市“快乐星”孤独症儿童训练中心。这是我们之前从残联了解到的训练机构,没想到真的用上了。“快乐星”孤独症儿童训练中心是内蒙首家在民政局注册登记的民办非企业机构,是集康复训练、教育服务、托管养护为一体的综合性服务机构。最重要的是“快乐星”是全国三十一个孤独症儿童训练试点单位之一,业务主管单位是呼和浩特市残联,这让我们很放心,儿子的最佳训练年龄已经被我们耽误了,现在我感到儿子的时间是最宝贵的,必须尽快接受正规的训练。

  儿子开始训练

  第一次踏进呼和浩特市“快乐星”孤独症儿童训练中心,我很紧张,因为我托付的是全家的希望,如果训练机构不好,会耽误儿子的一生。为了儿子,我只有把自己的想法和担忧对第一次见面的包明玉老师全盘托出。包老师很善良,她是正常孩子的家长,却体谅着我这位无助的母亲。包老师耐心地介绍了中心的训练方法、开设课程、老师的培训情况,最重要的是老师会用爱心、耐心、责任心让孤独症儿童生活自理、人生自立!包老师还带我们参观了中心的感觉统合训练室、体能训练室、个别化训练室等,在这里,我看到了许多和儿子差不多的孩子,他们认真地学习,老师一对一的训练,这里的老师总是面带笑容教孩子,他们耐心地辅助孩子做一个个简单的动作,孩子们居然特别配合。渐渐地,我那颗悬着的心也放下了。我们终于为儿子找到了训练机构。

  儿子的进步是我们家幸福的源泉!

  从那天开始,儿子背着小书包去上学了。通过一个多月的训练,儿子已经会主动穿鞋,穿珠子,会拼拼板(一学就会,拼得又快又好),图形配对,叫他能有反应,也让人拥抱了,会主动亲别人,能分清家里的亲人,而且大运动有了提高,会走平衡木,会抛球,会前后脚走路,动作协调了许多。而且能坐一节课,不会乱跑了。最让我们高兴的是儿子不晕车了,这是感统训练的功劳,儿子现在已经坐什么车都不晕了,结束了他从一岁第一次坐汽车开始晕车,三年多的晕车历史。现在我们双休日就带儿子出去玩,再也不用为晕车而烦恼了,这为儿子融入社会奠定了良好的基础。

  对于一个正常四岁孩子的母亲,儿子能做这些太平常了,我却等了太久、太久。自闭症孩子的记忆力特别好,只要他喜欢,就会记得很牢。可是自闭症的孩子是不会主动学习的,什么都要教,由于以前不知道,结果浪费了儿子大量的时间,现在我们抓紧时间让儿子学习,当然是快乐的学习,不强制他、不打骂他,对自己放低要求,对他放低要求。给他一个宽松的环境,也许他会创造奇迹。我们要让儿子拥有一个快乐的童年、快乐的人生。我们坚信,“星星的孩子”也有未来。

  有人说,孩子得了自闭症,这个家庭注定不会幸福了,但我想说,不是这样的。因为儿子得了这种很难康复的病,我和老公的心靠得更近了,我们只有不断努力,做到分工明确,他主要工作,让儿子有很好的经济基础,我主要辅助儿子学习,让儿子有良好的教育基础。我们一家人也常常被快乐围绕,儿子一点点进步,会让我们惊喜交集,我们一起为儿子鼓掌,一起被儿子感动,这不就是幸福吗?每天晚上,我们不是在看电视,而是在陪儿子做训练。老公是个称职的爸爸,他总是积极地参与洋洋的家庭训练,和洋洋游戏,不急躁,认真和我学习教儿子的方法,我们一起商量,一起承担着儿子进步的责任,儿子让这个家凝聚的更紧了,[NextPage]他是我们的希望,是我们俩最爱的人,我们有共同的目标,这些让我们不觉得训练枯燥乏味,而是一家人快乐地学习,一起期待儿子每天一点点的进步,这就足够了!

  孤独症的孩子在情感上没有“父母”“亲人”的概念,对他们来说,最遥远的距离就是他们和妈妈的距离,面对妈妈却不知道我是多么爱你!这段话让我心寒,但我必须勇敢地面对,妈妈会一生为你,在你荒凉的头脑中,种植智慧,培育情感,让你知道,妈妈是多么的爱你,妈妈相信有一天,你会对妈妈说出:“妈妈,我爱你”!可怜的儿子,因为这可恶的病,让你成为星星的孩子,等你长大了,一定不再是冰冷的孩子,你要善良、乐观、充满希望!妈妈会牵着你的手,陪你一起走出孤独,走进充满和谐美好的新生活中!

  孤独症儿童妈妈的呼吁

  早期发现儿童孤独症,并不是一件很复杂的工作。只要家长注意观察,细心比较孩子与其他孩子发育不同的特点,并及时到正规专业机构诊治,就会得到答案。孤独症孩子表面聪明、可爱,其实他们也有特点是会出现功能倒退,尤其是语言退化,不理别人,只爱玩一种玩具(牙膏、广告纸、积木、旋转的东西)、把父母当工具等等,只要我们把孩子放在同龄孩子里边,如果发现他不一样,就一定要到正规医院诊断。及早确诊、及早训练,孩子就多一份康复的希望!

  任何一个孩子都是社会的希望和未来,孤独症孩子也不应该被放弃。也许他们的接受能力有限,也许培养他们需要长期的努力,但家长们明白,只要他们能够自食其力,就是最大的收获。可是目前全国没有公办的训练机构,而需要接受训练的孤独症儿童近80万,这些可怜的孩子,有许多是由于家里负担不起高昂的学费而错过了最佳的治疗年龄。他们将来的人生会很难走,最终归宿是放在精神病院、寄养所或锁在家里,给社会和家庭造成巨大的压力。可是如果这些孩子经过干预,大多数能生活自理,不会成为家庭的负担,社会的包袱,甚至有3~25%可以恢复正常,重归社会。每个孩儿症儿童的妈妈都会尽自己的全力陪儿子走出孤独,但我们更需要全社会的关心和帮助,这些“星星的孩子”不能总在遥远的星空,我们要用爱让他们回归家庭,走出孤独!

  在“快乐星”,有许多家长带孩子来咨询后黯然离开,他们付不起学费,“快乐星”的包老师同情而无奈地说:“我们现在中心的困难也很多,放弃这样的孩子,我们很心痛,可现在的老师已经回报很少,实在无力去支持这些孩子。”是的, “快乐星”的所有支出就靠孩子们的学费,孩子们训练的成本很高,就连训练的场地也是中心自己租的,没有资金资助的来源。 “快乐星”的这些老师,用自己无限的爱心、诚挚的耐心、不变的恒心,抚慰着孤独症儿童花朵一般稚嫩的生命,每天重复着教孩子,孩子的一点点进步他们都会无比欣慰,他们永远用笑容面对每个孩子,用自己饱满的热情来领着这些可怜的孩子走出孤独,付出很多,回报却很少。

  作为一名孤独症儿童的妈妈,这些我看在眼里,所以地写了这篇文章,只想凭自己的经历,恳请社会对这些可怜的孩子和尊敬的老师多一些理解和关注。让那些因为没钱而不能训练的孩子早一天开始他们改变命运的训练,让这些用爱打开孤独孩子心灵之窗的老师能得到大家的认可和尊重!


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