如何帮助自闭症儿童“破茧重生”
帮助自闭症患儿之前,家长和社会应该消除对自闭症的误解,并且家庭、幼儿园和社会要形成合力,给予自闭症患儿及时的早期干预。
当孩子被确诊为自闭症时,家长会问为什么孩子会得自闭症。医生大多回答“病因不明”,因此关于自闭症的病因,会有很多猜测和误解。
自闭症与家族遗传的关系
经常有孩子的妈妈在获得诊断后说:“他爸爸小时侯说话就不好,孩子的自闭症是遗传他爸爸的。”尽管自闭症确切的病因机制尚未被完全发现和阐明,但是,自闭症是一种先天的神经发育障碍已经是临床医生和研究者的共识。基因变异和遗传因素对发病影响最大,有报道其遗传度可达到90%。
但是,老百姓所言说的“遗传”与作为当代专业术语的“遗传”绝对不是同一个范畴的概念。也就是说,自闭症是遗传性的疾病,但遗传于谁、谁的贡献大、怎样遗传,对于大多数自闭症患儿来说,仍然是未解之谜。
自闭症与养育环境的关系
现在很多孩子是隔代养育。如果孩子被确诊为自闭症,父母就有可能联想:是不是爷爷奶奶平常不跟他说话,孩子总在家里不出门,所以导致了自闭症。研究证明,自闭症跟孩子的养育环境没有直接关系。只要祖辈具有正常语言能力,孩子就应该发展出社会交往意向,只是交往技能相对较弱。五六十年代曾经在西方盛极一时但早已经被否定的“冰箱妈妈”理论(性格冷淡孤僻的母亲,因为教养方式缺少温情,导致孩子患自闭症),目前仍然有一定的市场,实在令人遗憾。
自闭症与教育事件的关系
有的孩子进入幼儿园后,教师向家长反映孩子行为异常,无法融入群体活动,在教师建议下去医院,结果被诊断为自闭症。一些家长便会猜测:是不是孩子在幼儿园不适应、有不听话的现象,所以老师批评孩子,造成孩子心理伤害,孩子因此患上自闭症?现有的研究表明:突发环境事件(包括教育事件)可能会造成孩子精神和心理上出现一些问题甚至某些障碍,但不会导致自闭症。
家长不要继续纠结于自闭症的病因,而应关注如何帮助自闭症患儿。那么,经过充分又准确的观察、问诊,孩子确诊为自闭症后,家长该如何做?
接受孩子患自闭症的现实
作为家长,第一点就是不要继续在家庭或者幼儿园里找一个承担责任的人。帮助自闭症孩子,应该是整个家庭和社会的责任,我们共同对这个孩子的成长负有责任,而不是任何一方。
我们需要共同学习、了解自闭症的特点和干预技术,并应用在自闭症孩子生活的各个方面。同时,我们要深入地观察、了解每个孩子的症状、特点,根据孩子的实际能力,进行干预。
避免盲目采用治疗方法和药物
因为世界各国对病因都仍在研究中,社会上所谓针对病因的治疗,往往是虚假的。“维生素加酶”、“饮食控制和脱敏”、疫苗、接种、抗生素、生物鳌合治疗、干细胞移植等治疗方法令很多家长看到希望,但这些治疗方法,有的没有实证效果,有的已经确认无效,有的仍在探索实验阶段。有些家长为了矫治孩子的问题行为使用药物,非但控制不了问题行为,还带来副作用。事实上,使用正确的行为治疗方法,不用药物,也可以矫治问题行为。所以,要不要用药、如何用药、用多长时间,家长都应该在有经验又负责任的医生指导下进行。
干预中落实结构化训练方法
越早对自闭症孩子进行干预训练,效果就越好,结构化训练是常见的一种。结构化训练里有两个必备元素:一个是视觉线索,一个是日程安排。让孩子一天、一小时、半小时[NextPage]里,要做什么、怎么做,每一步都有相应的视觉线索来提示。从孩子家庭生活的结构化、训练机构的结构化,到他所在的学校提供结构化的支持,再到社区生活的结构化支持。
很多自闭症孩子在正确的训练干预技术帮助下,成功地走向社会的融合(尽管他们在社会交往方面依然保留有自闭症的某些痕迹)。如果自闭症孩子身边的人、所在的社区、幼儿园能够给予积极的支持和配合,对整个自闭症孩子的家庭而言,都将是极大的帮助,而这种帮助,最终也将有益于整个社会。
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