[编者按]1990年12月28日，中华人民共和国第七届全国人民代表大会常务委员会第十七次会议审议通过了《中华人民共和国残疾人保障法》。根据该法第48条(2008年4月24日第十一届全国人民代表大会常务委员会第二次会议修订此法后，为第14条)规定：“每年5月的第三个星期日，为全国助残日。”《中华人民共和国残疾人保障法》从1991年5月15日开始实施，“全国助残日”活动即从当年开始进行。2009年5月17日是第19个全国助残日，《社会周刊》围绕今年助残日的主题“关爱残疾孩子发展特殊教育”，走访了兰州市金宝贝特殊儿童教育中心。

　　他们被称为星星的孩子，因为他们一人一个世界，在茫茫夜空中独自闪烁。他们被叫做小“雨人”，因为他们好像装在透明的瓶子里，能够看见外面的一花一木，却和外面的世界绝缘，他们就是患了儿童孤独症的孩子。

　　最遥远的距离是心的距离

　　“世界上最远的距离，不是生与死的距离，而是我站在你面前，你却不知道我爱你。”泰戈尔的这首诗不是为孤独症的孩子所写，却真实地反映了他们的处境。每一个孤独症的孩子，都有一个自己的世界，没有人能走进去，因为他们关闭了通往那个世界的门。

　　初夏的早上，在兰州市金宝贝特殊儿童教育中心(以下简称金宝贝特教中心)，三大间坐满孩子的教室，异常安静。“大果！”老师轻揉着那个叫大果的小男孩的肚子。大果舒服地躺在地上欢畅地笑着。“答应呀大果，说哎！”老师用手轻轻拨动大果的嘴巴，让他把“哎”和动嘴巴联系起来。可大果还是咯咯地笑着。“大果！哎！”“大果！哎！”问和答都只有老师一个人，这样的语言训练一早上不知道重复了多少遍。大果只是微笑、大笑，笑得滚来滚去，就是不说话。

　　大果今年3岁多了，有着清澈见底的黑眼睛，胖乎乎的特别招人喜欢。不做训练的时候，他满地乱跑，玩得不亦乐乎。老师们都说，大果看着你毫无心机地一笑，满世界都找不到比这更纯净的笑容，大家都喜欢抱他亲他。金宝贝特教中心的潘学军老师说，大果的情况算是特教中心里比较好的，中心里的其他大多数孩子并不愿意和人亲近。中心有20多个特殊教育的孩子，如果在别的幼儿园，孩子们早就抱在一起玩了，可是在这里，每个孩子只和自己玩。

　　有一次金宝贝特教中心的一个孩子，打了一下另一个孩子的手，老师们都高兴得不得了。在别的幼儿园，打架的小朋友是要受批评的，但是在特教中心，这意味着交流，意味着这个孩子有了和别人沟通的欲望，这就是一个良好的开端。

　　当然多数时候，沟通很艰难。面对着一个孤独症的孩子，你拥抱他也好，亲吻他也好，所有付出都不会有反应。甚至有些孩子从来没有叫过“妈妈”。

　　孤独是一种病

　　儿童孤独症又被人们称为儿童自闭症，它是以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作，没有联想思维和对环境奇特的反应为特征的精神疾病，是一种严重的婴幼儿发育障碍。目前，儿童孤独症已经被国家列入精神残疾。

　　已经下课了，光星安静地坐在阳光洒满的木地板上，面无表情。“如果你不‘打扰’他，他能就这样坐四五个小时。”潘老师说。

　　我伸出手拍拍光星的手，他马上也伸出手拍拍我的手，脸上露出天真无邪的微笑。但是光星的目光是空茫的，始终不与人触碰。

　　“你叫什么名字？”“你叫什么名字。”“你几岁了？”“你几岁了。”不论什么问题，光星面无表情地重复问题。潘老师说，这是孤独症孩子特有的“鹦鹉学舌”，他们只能机械地模仿别人的语言，并且常常分不清你我。“光星！光星！”潘老师大声叫，“你几岁了！”光星猛地抬头用两根食指比划了个十字，意思是他十岁了，马上又把头低下去。“必须这样使劲叫他，强刺激才能和他有一[NextPage]秒钟的眼神交流。”金宝贝特教中心的王老师说。

　　光星是典型的孤独症儿童。刚来做恢复训练的时候，他走路从来不拐弯，整天在房子里不停地奔跑，没有人能捕捉到他的目光。现在，经过一段时间的训练，光星已经进步多了。前几天光星的手划破了，他忽然说出：“创可贴。”这对于光星却是天大的进步。要知道以前光星的手破了，只是呆呆地看着血从伤口流出来。

　　潘老师解释说，孤独症的孩子大部分都没有联想思维，他们认识的事物都是割裂的。4岁的小艺是个漂亮的小男孩，一见人就笑，眉眼弯弯，眼睛里透着机灵。“他最大的问题也是不能联想，”潘学军说，“他知道1个苹果加1个苹果是两个苹果，但是1个梨加1个梨他就不知道是多少了。曾经有一个孤独症的孩子记忆力非常好，可以背整本字典。但是他却不能把知识和生活联系起来，他的知识对他的人生没有半点帮助。”这也是孤独症患儿面临的最大问题。

　　打开一扇门，点亮一盏灯

　　在金宝贝特教中心也有康复出去的孩子。6岁的开心现在已经在上正常的幼儿园，今年下半年就能进入小学了。潘学军说，开心恢复得好，是因为她妈妈能够正视这种疾病，家庭的训练和特教中心的训练配合得很好。

　　从孩子被检查出孤独症的那一刻起，妈妈辞去了工作，专心训练开心。开心有很严重的刻板行为。她会坚持把一种玩具捏到手里，坚持坐一路公交车，坚持从门口齐步走进教室，如果忘记了，她就必须返回去重新走一次……

　　为了纠正开心的刻板行为，妈妈还坚持每天都带着她坐不同的公交车，打乱她循规蹈矩的思维方式。为了让开心和别人说话，妈妈跑遍了住宅小区，告诉附近所有小店的店主，如果开心不开口说话就不卖东西给她。抗拒、对峙、流泪、坚持，开心终于开口说话了。妈妈流泪了，开心终于能够和正常的孩子一样上学了。

　　然而，并不是每个孩子都有开心的幸运，更多的孩子还在孤独中等待。目前，儿童孤独症发病的原因还未完全明朗，也没有效果显著的医疗手段。专家称，孤独症孩子最佳治疗时间是2-6周岁，8周岁以后就很难有效果了。如果在儿童时期这种自闭状况不能得到改善和纠正，那么这些孩子就会终身没有语言，成为终身需要照顾的人。

　　采访中记者还了解到，许多孤独症的孩子得不到治疗是因为经济的原因。一个家庭对孤独症孩子的付出，要远远超过对一般孩子的付出。很多家庭因为负担不起昂贵的费用而放弃了治疗。潘老师说，好多孤独症孩子的家庭到她这里来咨询后，都因为经费的问题最终选择了放弃。其实金宝贝特教中心的费用已经很低了，有好几个家庭贫困的孩子还被减免了学费。但是不收费也是不可能的，金宝贝特教中心作为民营机构没有得到政府和社会的帮助，也无力承担这么沉重的负担。

　　“特教中心有时连工资也发不出。”王老师说。不仅如此，特教中心招聘老师也很困难。很多老师一看是教这样的孩子，都不愿意来。潘学军说，在最艰难的时候，她也萌生退意。但是想到这些孩子，潘学军又坚持了下来，毕竟现在能够帮助这些孤独症儿童的康复中心太少了。

　　中国残疾人普查报告数据显示，孤独症发病率已占中国各类精神残疾首位，平均每500个儿童中就有一个是孤独症患者。保守估计，我省有6-8万罹患孤独症的儿童。但是目前，我省能够治疗孤独症的康复中心却屈指可数，并且都集中在省城兰州，地县患孤独症的孩子很难得到治疗和关怀。