——读李木发言后的思考

杨晓玲

读了李木在纪念协会成立十五周年大会上的发言后心里久久不能平静，因为他及时地提出了自闭症（孤独症）在康复工作中所面临的一些重要的问题，涉及到有关自闭症康复的概念；康复工作所涉及的领域；自闭症人士及其家庭的社会价值观，生存标准和参照；在对自闭症人士及其家庭的帮助上如何才能从‘不得要领’变成“帮得有要领”；应建立什么样的养护机构是最符合自闭症人士及其家人的需要等等，这些都是直接关系到孩子和我们今后的切身利益，是近些年来越来越受到关注的问题，也是越来越紧迫地需要面对和解决的问题。近些年来政府和相关部门做出较大努力，对扶助残障人士和维护他们的权益相继出台一些政策和法规，但自闭症与其他残障相比有很大的差异以及不一样的需求，需要动员大家参与，献计献策。固然，帮助受困群体是社会和政府义不容辞的责任，但想要获得帮助往往要从自助开始，家长有责任和义务抚养自己的子女，即使是在发达国家也是政府和家庭共同承担。李木认为这也是家长为社会所应承担的道德与法律的义务，作为家长要开拓视野，开辟思路，从不同的立场和视角来分析和看待自闭症，把解决自闭症的康复问题视为社会问题，与社会文明水平极为相关的问题。医学康复，教育康复和社会康复的核心是人文康复，从多元的角度，非极端的角度去看待康复本身。这样，康复方有出路，前景才会更加光明！

家长长期承载着精神和肉体的巨大压力支撑着孩子的全部，从某种意义上说，他们是在对社会做出奉献，是值得世人敬佩和尊敬的，然而家长们不是孤立的，他们逐渐得到社会各界包括医学，教育学，社会学等专业人士和非专业人士越来越广泛的关注和支持。为探索自闭症奥秘的医学，生物学工作者；为寻找良好的教育和训练方法的教育工作者；为争取改善他们的生存环境和维护他们权益的社会学，法学工作者及社会热心人士都在各自的领域里努力着，奉献着！

我们呼吁大家积极的参与这场大讨论，不仅欢迎家长更欢迎广大的各方专业人士和非专业人士的热情参与，亮出你的观点和看法，介绍、反映你所在地区的状况，你的体会、经验和建议。经过讨论，观点会越辩越清，思路和办法也越来越多。协会作为已有15年历史的为帮助自闭症为宗旨的民间组织，长期以来，通过自身的努力，弥补政府公共服务资源的不足，为自闭症人士的各种需求积极向政府相关部门提供建议，献计献策做了极大的努力。

近些年来自闭症康复事业的发展相当快，我们希望大家抓住这个发展的大好时机，通过讨论综合出更多更好的建议提供给有关部门，共同促进、加速康复事业的进程，让自闭症人士和他们的家庭尽早得到他们真正需要的帮助和服务！