自闭症是一种缺陷还是特色?

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  很多自闭症的团体中存在的很多想法通常会演变为一场辩论。作为一个自闭症患者,这种非黑即白,一定要选择立场的问题对于我来说是从精神病学层面十分有帮助的。我喜欢清晰的选择。但我同样也相信我们在不知不觉中被欺骗继而相信我们之所以要选择其中一个立场的原因是这个问题被呈现为一个非此即彼的选择。
  “自闭症是一种缺陷抑或是特别?”就是以一个非此即彼的选择性问题被摆在自闭症的社会团体中。这一问题被呈现的方式给了人们一个它必须要一个正确答案的感觉。
  当自闭症是一种“特别”
  许多自闭症的成年人偏向于自闭症被认为是一种特别而非缺陷。这些人中的许多是实在行动与语言交流方面有自闭倾向的人。我们可以自己外出到公共场所中。我们中的一些人已经成为家长。我们是你们的朋友,邻居与工作伙伴。我们也许看起来似乎有些奇怪,但我们一般来说可以足够适应最起码在这个世界上拥有一席之地。
  即使如此,外出去社会中依然造成了不小的挑战。由我们大脑支配的感觉上的超负荷与精神学程序上的差异以及面对的交流与传统社交理解上的挑战是如此的不同,以至于即使我们可以适应他们,我们也会在这样做一整天后显得精疲力竭。
  好像看起来,如果当我们可以不需要雇佣别人帮助我们外出去社会中,尽管我们自闭症的神经差异会造成挑战,我们仍通常被期许会看起来或者行动上像一个正常人。因为当我们表现得像其他人一样,我们的困难和需要就会被认为是我们自己的个人问题。即使我们有自闭症谱系障碍的诊断,意为我们在生活的许多方面都有很大的困难,他人却总是看着我们并且把有意的敌意与性格的缺陷归因于我们。
  当自闭症是一“‘缺陷”
  对于我们中的一些人来说,我们自闭症在我们身体上的表现方式是我们要克服生活中无数需要面对的障碍。我们也许需要交流设备、作业疗法仪器并且雇佣个人护工。对于我们中的这些自闭症体现为有这种需要的人而言——我们明白我们自闭症中缺陷的方面。
  当我们走出去或者支持我们,我们通常需要一个雇佣的人员来陪伴我们来使我们能够交流。事实上,我们可能需24/7个帮助人员。并且对于有些人,我们自闭症在身体上体现为当我们靠近时人们就可以看见。对于我们来说,人们可以看到我们需要帮助。很少有其他人看到我们然后认为我们的困难是懒惰,缺乏积极性,自私或者其他不好的性格特征。
  但是因为我们的自闭症以及我们所需要的很大帮助是如此明显得可以被观察到,人们对于我们会有一些其他的理所当然的观点。我们的需要是如此明显以至于人们不总是认为我们对于喜欢和不喜欢的事物也是同样拥有力量和能力。通常作为成人我们总是被安排卑贱的工作(即使我们被视作为有能力工作)而且帮助我们的人员总是在轮换就好象人们是可以随意变更而且关系对我们来说并不影响。我们并不总是经常被看作是拥有偏好,欲望,能力,技能和天赋的人因为时间与精力都被放在我们缺陷所来带的亏空和需要。
  选择缺陷或是特别的不良结果
  作为一个自闭症患者,当我被要求要选择“缺陷”或“特别”其中之一是——我感觉我好像是在被问到,大体上,我想要去忽略那一部分的我。当我选择“缺陷”意味着我的天赋,力量,能力和偏好被忽略。当我选择“特别”,我非常真实的困难和需要并不仅仅被忽略,同时我也经常因为人们认为我倔强坚持是不良的性格缺陷而被责备。[NextPage]
  难道我们不能将缺陷与特别融合?
  如果我们都选择缺陷与特别?我们将会被完全忽略还是得到完全的帮助?再一次印证——另一个非此即彼的选择被摆出来就好象一定有一个正确的选择。
  同时,请你明白衡量自闭症是否是一种缺陷还是特别是一个错误的论述。它不为任何人服务而且还有不好的结果。但是在某种程度上我们确实感觉需要去在缺陷月特别中做一个选择。这是为什么呢?

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