孤独症研究的进展和展望三
九、结局的追综观察:
当前,尚有许多人将高功能儿童作为脾气古怪,或发育迟缓,而不能作为病来看待。因此,来就诊的孤独症儿童中高功能者极少。而就诊中极大多数为低功能。作者对11例出院儿童作随访:
4例(4—7岁)出院时间少于一年:一例已有能力提问,且交往言语增加,一例已能与人眼对视,感情联系也改善。这二名儿童活动过度和冲动行为也减少,但注意集中学习尚有困难。父母能接纳他们,耐心进行训练和教育。另2例,异样行为与出院时无大差异,其中一例出现癫痫发生。父母对他们照料均好,并作进一步治疗。
5例(6一13岁)已出院l一5年:其中2例社会交往有改进,他们自己怪异行为基本上没有改变。
二例(13—30岁)已出医院6年以上。一例为重度低功能,仍保留原样。另一例已成人,能按照简单的吩咐作一些体力劳动,20岁时出现癫痫发作,病情加重。
高功能儿童如能早期发现,早期干预和进行社交、言语和行为矫治和训练,常取得很好的效果。故对父母、教师和社会多作这类特殊儿童的宣传,使他们及早得到良好教育和训练的机会,使他们变废为才,成为社会有用的人。
十二例高功能儿童的长期追踪观察:
患儿父亲的伯纳德,里姆兰特博士是美国儿童行为研究所所长和国际孤独症研究评论主编,报告他的孤独症儿子马克的成长经过:孩子的母亲怀孕和妊娠经过均良好,马克婴儿期长得漂亮和完好,但出生后离开产科医院时就不停尖哭。他回家后不停地尖哭,直至儿童早期叫来停止时,只有在摇篮里俯卧和使他左右滚动,直至入睡才安静。另外,在地板上放一木条,童车来回经木条时跳动一下可很快安静下来。他在摇篮里来回滚动和撞头,以至头上撞出一大青肿。以后,每天在摇椅里不停蹦跳,嘴里哼一些古老不名歌曲。他拒绝环
境改变,给他穿一崭新花色衣服。他就大发脾气。所以,他始终穿一件粉红色带花的衣服。马克于8月时开始讲话,如“是”、“完了”、“来打球”。至2岁时,他重复他人给他说的话,发音清晰。马克讲话就像一台录音机,他重复字、短句、句子和婴儿歌曲,但并无任何意思。
一天马克在房间内走动,表情茫然,眼神空虚,如鹦鹉学语发一些单调语词,代名词“你”说成“我”代名词错用。有一天,马克在白天说“天黑了”,这是一种语言隐喻。这是马克说这话含有一定意思,一般人难以懂得。马克接受行为矫正治疗。用大剂量B6及镁特殊营养剂取得很大进步。他在家为父母接电话和传递信息。虽然他仍有残疾,进发育残疾学校学习。他能谈和写,乘公共汽车来回家和学校之间,并画图。他的作品多次在残疾人书画展展出和出售。他已是三十多岁漂亮年青人了。但残疾仍有表现,如一次给妈妈讲:“汽车司机能让我带几只兔子回家吗?”。妈妈答:“我们家已有很多动物了,不要带了”。可见,马克常想入非非,讲话不着边际。他与人交往,不理解对方感情,也不善于表达自己的感情,难以建立友谊。
另一例:日本大江光的父亲大江健三郎为文学家和音乐家,曾获得诺贝尔文学奖。大江光1963年出生时,头部外侧长一肿瘤,脑脊液不断外流,经手术切除后,留下癫痫病根。幼儿时期,他不能言语,不能通过言语和动作与外界交流感情,成为伴有严重智力缺陷的孤独症儿。他父亲并没有抛弃他,反而给予更多的体贴与爱扰,大江光长大后,首先使他产生明显的感觉和兴趣的是鸟的呜叫声。他后来学习弹钢琴。在老师的指导下,从13岁起自己作曲。儿子的不断长进[NextPage],也深深激励他父亲大江健三郎的创作热情。互相促进。大江光作曲集灌成CD唱盘上市发行。人们怀着好奇心听着这些光盘后,无不感到格外新鲜,一个自幼呆滞、沉默不语的残疾青年,怎么会创作如此典雅、圣洁的乐曲来?1993年初,他的癫痫病再次发作,特别严重,持续数日不见好转,他凭着顽强的生命力,一年半后,再次战胜了病魔,不仅恢复了体力,更增添了旺盛的创作激情,重新回到他所醉心的音乐世界。
美国电影《雨人》描写一个孤独症患者完全丧失与人的外界沟通的能力,可是在数字记忆、计算、机械装配甚至赌桌上都具有超人的智慧,艺术、音乐乃至超感觉等方面超人的功能者被称为“白痴天才”。我们在临床工作中确曾见过。发生这种特异功能的原因可能与在他们的智力普遍降低的基础上出现的如大海中“岛”状功能的活跃。其发生机制尚待研究。
孤独症虽病因不明,但经多年研究,明确:(一)这是一种发育障碍,且此障碍涉及感知,情感、认知、语言、社会交往和动作等故为广泛性发育障碍。将此与精神分裂症等精神障碍和精神发育迟滞区别开、这是孤独症研究的一大进步;(二)现在孤独症已查明与环境影响的关系不大,而为神经生物学问题,如遗传,神经结构、生理和病理、神经化学等免疫学的问题,虽已有所发现,尚需要深入探讨,(三)孤独症的治疗和康复,应用多种药物如营养剂等,可改善症状,减少痛苦,便于照常和使行为矫治及康复训练取得更好效果,(四)行为矫治和康复训练尤其是个别化的有目标的针对性强的在结构化条件下,进行持续的和生活实际相结合的训练教育能取得有效结果。我国孤独症康复训练的人员少,而训练机构集中于几个大城市,化费很大,给大部分孤独症儿童和家庭带来很大不便。因此,结合实情,开展我国以家庭为基础的训练与教育,必将有广阔的发展前途。
当前,尚有许多人将高功能儿童作为脾气古怪,或发育迟缓,而不能作为病来看待。因此,来就诊的孤独症儿童中高功能者极少。而就诊中极大多数为低功能。作者对11例出院儿童作随访:
4例(4—7岁)出院时间少于一年:一例已有能力提问,且交往言语增加,一例已能与人眼对视,感情联系也改善。这二名儿童活动过度和冲动行为也减少,但注意集中学习尚有困难。父母能接纳他们,耐心进行训练和教育。另2例,异样行为与出院时无大差异,其中一例出现癫痫发生。父母对他们照料均好,并作进一步治疗。
5例(6一13岁)已出院l一5年:其中2例社会交往有改进,他们自己怪异行为基本上没有改变。
二例(13—30岁)已出医院6年以上。一例为重度低功能,仍保留原样。另一例已成人,能按照简单的吩咐作一些体力劳动,20岁时出现癫痫发作,病情加重。
高功能儿童如能早期发现,早期干预和进行社交、言语和行为矫治和训练,常取得很好的效果。故对父母、教师和社会多作这类特殊儿童的宣传,使他们及早得到良好教育和训练的机会,使他们变废为才,成为社会有用的人。
十二例高功能儿童的长期追踪观察:
患儿父亲的伯纳德,里姆兰特博士是美国儿童行为研究所所长和国际孤独症研究评论主编,报告他的孤独症儿子马克的成长经过:孩子的母亲怀孕和妊娠经过均良好,马克婴儿期长得漂亮和完好,但出生后离开产科医院时就不停尖哭。他回家后不停地尖哭,直至儿童早期叫来停止时,只有在摇篮里俯卧和使他左右滚动,直至入睡才安静。另外,在地板上放一木条,童车来回经木条时跳动一下可很快安静下来。他在摇篮里来回滚动和撞头,以至头上撞出一大青肿。以后,每天在摇椅里不停蹦跳,嘴里哼一些古老不名歌曲。他拒绝环
境改变,给他穿一崭新花色衣服。他就大发脾气。所以,他始终穿一件粉红色带花的衣服。马克于8月时开始讲话,如“是”、“完了”、“来打球”。至2岁时,他重复他人给他说的话,发音清晰。马克讲话就像一台录音机,他重复字、短句、句子和婴儿歌曲,但并无任何意思。
一天马克在房间内走动,表情茫然,眼神空虚,如鹦鹉学语发一些单调语词,代名词“你”说成“我”代名词错用。有一天,马克在白天说“天黑了”,这是一种语言隐喻。这是马克说这话含有一定意思,一般人难以懂得。马克接受行为矫正治疗。用大剂量B6及镁特殊营养剂取得很大进步。他在家为父母接电话和传递信息。虽然他仍有残疾,进发育残疾学校学习。他能谈和写,乘公共汽车来回家和学校之间,并画图。他的作品多次在残疾人书画展展出和出售。他已是三十多岁漂亮年青人了。但残疾仍有表现,如一次给妈妈讲:“汽车司机能让我带几只兔子回家吗?”。妈妈答:“我们家已有很多动物了,不要带了”。可见,马克常想入非非,讲话不着边际。他与人交往,不理解对方感情,也不善于表达自己的感情,难以建立友谊。
另一例:日本大江光的父亲大江健三郎为文学家和音乐家,曾获得诺贝尔文学奖。大江光1963年出生时,头部外侧长一肿瘤,脑脊液不断外流,经手术切除后,留下癫痫病根。幼儿时期,他不能言语,不能通过言语和动作与外界交流感情,成为伴有严重智力缺陷的孤独症儿。他父亲并没有抛弃他,反而给予更多的体贴与爱扰,大江光长大后,首先使他产生明显的感觉和兴趣的是鸟的呜叫声。他后来学习弹钢琴。在老师的指导下,从13岁起自己作曲。儿子的不断长进[NextPage],也深深激励他父亲大江健三郎的创作热情。互相促进。大江光作曲集灌成CD唱盘上市发行。人们怀着好奇心听着这些光盘后,无不感到格外新鲜,一个自幼呆滞、沉默不语的残疾青年,怎么会创作如此典雅、圣洁的乐曲来?1993年初,他的癫痫病再次发作,特别严重,持续数日不见好转,他凭着顽强的生命力,一年半后,再次战胜了病魔,不仅恢复了体力,更增添了旺盛的创作激情,重新回到他所醉心的音乐世界。
美国电影《雨人》描写一个孤独症患者完全丧失与人的外界沟通的能力,可是在数字记忆、计算、机械装配甚至赌桌上都具有超人的智慧,艺术、音乐乃至超感觉等方面超人的功能者被称为“白痴天才”。我们在临床工作中确曾见过。发生这种特异功能的原因可能与在他们的智力普遍降低的基础上出现的如大海中“岛”状功能的活跃。其发生机制尚待研究。
孤独症虽病因不明,但经多年研究,明确:(一)这是一种发育障碍,且此障碍涉及感知,情感、认知、语言、社会交往和动作等故为广泛性发育障碍。将此与精神分裂症等精神障碍和精神发育迟滞区别开、这是孤独症研究的一大进步;(二)现在孤独症已查明与环境影响的关系不大,而为神经生物学问题,如遗传,神经结构、生理和病理、神经化学等免疫学的问题,虽已有所发现,尚需要深入探讨,(三)孤独症的治疗和康复,应用多种药物如营养剂等,可改善症状,减少痛苦,便于照常和使行为矫治及康复训练取得更好效果,(四)行为矫治和康复训练尤其是个别化的有目标的针对性强的在结构化条件下,进行持续的和生活实际相结合的训练教育能取得有效结果。我国孤独症康复训练的人员少,而训练机构集中于几个大城市,化费很大,给大部分孤独症儿童和家庭带来很大不便。因此,结合实情,开展我国以家庭为基础的训练与教育,必将有广阔的发展前途。
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