带你走出无声世界

自闭症教育 来源:用户投稿 收藏
2005年01月29日     深圳晚报  

    一个在深圳成长起来的女人,从个人的经历中找到了事业发展的方向,凭着坚韧与执着,成长为一呼百应的业界强人……

    那天,我和施丽璇约了在蛇口海上世界门口的酒吧见面。远远见她锁好车过来,头上带着白色的贝雷帽,满脸是青春和笑容。她像变戏法一样,“啪”的一声从背后掏出两把百合花,浓香扑鼻。她说:“一束花送你,一束花送给我自己,女人啊,要经常给自己送花,才能永远像花一样美丽。”

    这就是施丽璇,我认识了十几年的深圳女人,始终有能力把苦难化为欢笑,再无私地把欢乐和热情传递给他人。一般人很难了解,从一个普通的女大学毕业生,到今天事业有成、一呼百应的业界女强人,她经历了怎样的坎坷与拼搏。

    娇娇女遭遇失聪儿

    上世纪八十年代末,美丽的广东女孩施丽璇大学毕业到深圳工作,进了一家大型国有企业。1992年施丽璇和丈夫组织了甜蜜的小家庭,两个人都有一番干事业的雄心,就一起注册了自己的公司。一切刚刚起步,靠的完全是两个人的拼劲,正好赶上特区发展的好时机,公司业务很快走上了快车道。

    1995年儿子的诞生给他们美满的生活锦上添花,施丽璇在家是贤妻良母,在外是公司董事长,事业家庭都经营得红红火火。没想到的是,儿子乐乐的一场小感冒将他们的生活卷进了深渊。那是1996年初,乐乐发高烧住进了汕头一家医院,由于采用的抗生素有致聋作用,导致儿子听力障碍。确诊的时候,乐乐才两岁。

    当时施丽璇31岁,她身上的天真活泼消失殆尽,内心交织着深沉的爱与痛。她日夜担心儿子,一个不会说话、生活在寂静中的孩子,将来怎么办?1998年5月,到处求医的她带着乐乐去了北京,到中国聋儿康复研究中心求助。她当时的想法是,把乐乐托付给聋儿康复中心,然后自己回深圳工作、赚钱,赚到足够的钱,要够让儿子过一辈子。

    参加了一期家长学校后,施丽璇发现了儿子的天空,聋儿通过训练可以说话、可以有正常的生活,她不能放弃让儿子过正常生活的机会。她又恢复了乐观与自信,在北京租房、买家具、带着孩子开始了白天上课、晚上一对一反复练习的康复生活,在北京一待就是半年。

    我看过施丽璇为儿子写的成长日记,那里面记载了一对母子艰难的旅程。我不能说他们的岁月里只有艰辛,不,更多的是爱,是幸福,是发现。多年之后,乐乐成了康复聋儿中的“明星”,和同龄孩子们一起进入正规学校读书,而且他性格开朗、交流顺畅、对周围的人和事充满感恩之心。这一切与他母亲有着直接的关系,施丽璇本人不只一次地对我说:“我真的很感谢乐乐,他让我体会到了一般母亲体会不到的幸福和成就,能够拥有这样的乐乐,是我一生的荣幸。”

    走进无声世界

    我和施丽璇是青春时期的朋友,再相遇时已经是她带着乐乐从北京回深圳之后。听到她的讲述、看到乐乐的成长,我十分感慨这个女人身上蕴藏着的力量,是她坚韧的母爱改变了孩子的命运。同时她和儿子的故事也向我打开了通向聋儿世界的大门,我才知道在那个寂静无声的世界里,有多少人在挣扎、付出和取得胜利。出于对这一切的敏感,我最早做了关于施丽璇和她的儿子的报道。

    报道引来了众多深圳聋儿家庭的关注,许多在黑暗中独自摸索的家长们就像找到了救星一样,都要找施丽璇取经。而施丽璇也有同样急切的心情,恨不得把自己的心挖出来帮助他们。施丽璇说:“聋儿康复就像与时间赛跑,错过6岁前的黄金时期,恢复的可能性就越来越小。不能因为大人的无知而耽误他们。”2001年1月,施丽璇和聋儿家长们一起,成立了深圳市特殊需要儿童早期干预中心家长会,她出任会长。那一年,她带乐乐到香港接受了耳蜗移植手术,和香港有关方面也有了密切的联系。

    晚报接着又做了一次关于聋儿康复的谈话,请了深圳市残联的领导参加,施丽璇也是嘉宾。访谈结束后,残联的领导找到施丽璇,请她到残联从事聋儿康复方面的工作,为更多的聋儿家庭提供知识和信息方面的指导。

    当时她自己的公司规模已经很大,分公司开到了几个城市,正是需要她大力开拓市场。而在残联工作,每个月只有几千元钱的工资,恐怕还不够她的车马费。而且,带自己的儿子学听音、学说话、学正音,再苦再累能够撑下去,因为爱与血缘亲情就是无穷的动力。而每天面对听力障碍的孩子,给每个孩子一砖一瓦搭起通往有声世界的桥梁,这绝不是一般的辛苦与劳累可以形容的,是要陪着每一个妈妈一起着急、上火、伤心、流泪,是无穷无尽的苦役。

    可是施丽璇答应了,她走进了深圳市特殊需要儿童早期干预中心工作,成为那里的一名普通教师。她把过去几年中积累的知识和经验倾注到一个个聋儿身上,儿子乐乐也成了干预中心的“义务工作者”,他的成长范例给许多孩子和父母点亮了一盏明灯。

    播种欢乐和希望

    2001年7月,施丽璇作为特殊需要儿童早期干预中心的老师,开办了第一期亲子家长学校。那之后,施丽璇积极组织和举办了共11期家长学校,培训了家长和幼儿五六百人。2001年10月,在施丽璇的直接努力下,香港港安儿童听觉基金对深圳聋童植入耳蜗进行资助,至今共资助30多名深圳儿童。2002年1月,施丽璇又主持成立了国内首个听障儿童家长资源中心,同年12月举办第一届共享灿烂阳光大型家长资源活动,100多个家庭和40多名专家参加了活动。那次活动安排在深圳大梅沙海边,我一手牵着一个孩子在海边奔跑。我能够感觉到他们幼嫩的手指是那么敏感,那么需要温暖和关怀,而施丽璇就是一直在拉着他们的人。

    从爱的付出到一生的事业

    2003年开始,施丽璇加入“打飞的读书”一族,一年几个月飞到上海,入读华东师范大学特殊教育学院研究生班,选修方向是听力学和言语病理学。我问她:“你是准备把聋儿康复当作事业去做了?”她说:“是啊,全国耳聋的发生率为千分之三,我国学龄前聋儿在1998年就已有80多万人。在香港、台湾,康复事业的发展已经很完善,但在国内特别是深圳,这个事业还刚刚起步,很多人还对此完全不了解。我要在这方面学得多一些,做得也再多一些。”

    施丽璇是有决心的女人,她把个人的爱扩大为广阔的爱,又将这份爱升华,作为自己终身的事业追求方向。有了方向的女人,力量是无穷的。2003年7月,她参加中华医学会耳鼻喉科分会人工耳蜗(长沙)专题会议,以家长身份发表了演讲。2003年10月,她又应邀参加北京“第五届听力国际会议”,发表了康复界大会仅有的3篇论文之一《听障儿童家长资源中心的建立和运作模式》,这篇论文在相关网站上转载率非常高,在国内业界产生了一定影响。2003年12月,施丽璇参加台北“第四届国际人工耳蜗植入会议”,与更多的专家聚会探讨,而她也成为国内康复界颇具影响力的专家。

    在刚刚结束的深圳市第二届共享灿烂阳光活动上,我见到了风采依旧的施丽璇。她说,2005年她有更大的雄心,把深圳的聋儿康复事业再推进一步,使更多的儿童受益,使聋儿家庭不再孤独,让每一个寂寞的心灵都能够感受到爱的阳光。

    记者徐斌







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