这次作为一名普通家长，能够跟随北京市孤独症协会赴日考察团到日本进行参观考察，是我的荣幸。感谢协会理事长朱春燕大姐以及王国光老师，感谢康康妈妈和熊宝宝妈妈。虽然在办理出境手续上遇到一些麻烦，时间非常紧张，但感谢神成全这件事情，让我能够顺利成行。

    这次参观的主要是成年自闭症养护机构，其中“榉之乡”坐落在东京都北面的崎玉县川越市，是二十五年前，二十一位自闭症孩子的家长靠自己的力量筹资创办，由自闭症人士家长和亲属自己管理的机构，目前共养护18岁以上的成年自闭症人士100人左右，成年自闭症人士在那里生活、工作。机构拥有重度自闭症人士养护中心（初雁之家）、福利工厂（他们的福利工厂是世界上唯一一家专门为自闭症人士开设的福利工厂）、CAREHOME（自闭症人士家庭式住所）、作业场等几部分，其中 “榉之乡”主要创办者须田女士已经八十四岁高龄，现任日本自闭症协会副会长，她患自闭症的儿子也已经五十岁了，就生活和工作在“榉之乡”，她的理念是：希望在这里受到养护的自闭症人士有丰富快乐的生活，有喜怒哀乐的情感、还要有做人的责任感。

    另一家是嬉泉机构，下设各地的自闭症康复养护机构数家，也有四十年的历史了，最初是由慈善家出资，专业人士、心理学家、现任日本自闭症协会会长的石井先生创办的，现在已经纳入政府财政系列，由政府财政出资运营。石井先生的理念是让自闭症人士在自然生活的环境里得到康复，在他的机构里没有强制训练，我们看到的只有亲子活动、老师和幼年自闭症孩子嬉戏、以及成年自闭症人士在日常生活中学习技能、进行艺术创作的场景。

    四天下来，时间实在是太短暂了，但收获是巨大的，也有很多感受和领悟。

    1、父母、亲人和专业人士坚持不懈的努力是自闭症人士未来的希望

    让我感受最深的是，陪同我们参观的日本自闭症协会会长石井先生和须田女士都已八十多岁高龄了，这些年事已高还仍然为自闭症事业奔波操劳却神采奕奕的老人们，给了我很大的精神力量和信心，我深知，我们没有理由不坚持下去，只有我们不抛弃、不放弃，不论遇到什么困难都努力坚持，孩子的未来才会更美好。

    另外，我们在参观过程中也了解到，“榉之乡”养护的自闭症人士当中，已经有三位父母双亡，他们的兄弟姐妹自动加入到养护的行列中来，这一点非常让我感到欣慰。我们还看到，石井会长的儿子，已经子承父业，成为千叶养护机构的管理者和自闭症养护事业的后来人。

    自闭症人士的父母、亲人、专业人士以及养护机构的工作人员的坚持，这一切的努力，都将成就自闭症人士美好的未来。

    2、完善的社会福利和法制体系，是成年自闭症人士养护的保障

    在日本，我们了解到，关于自闭症及残障人士的法律保障非常完善，具体操作中规则明确，有法可依。虽然包括石井先生和须田女士在内的致力于自闭症事业的人士努力了四十二年，自闭症问题还没有单独立法，而是被列入智障的序列，但从经济角度，政府还是给与了很大支持的。象“榉之乡”这样的民办机构，国家和地方性补助相当于运营费用四分之三，占的比例相当大，每个重度的自闭症人士每月可以从政府那里得到残障福利补助8.6万日元，相当于人民币6600元左右，每一个自闭症人士在养护机构中每月的全部开销是十几万元日币，也就是说家长的负担只是全部开销的四分之一左右，特别那些可以在福利工厂工作的自闭症人士，还可以得到一些工资，这样，他们在养护机构生活的费用，完全可以自己承担。

    一旦孩子的父母去世，他们留给孩子的遗产，会有专门的法律机构和法律人士参与公正和管理，为家长解决了后顾之忧。

    从这一方面看，我们国内的现状差距就比较大，还需要大家共同努力去促进这方面法律政策的出台，真正造[NextPage]福于中国的自闭症人士，使成年的自闭症人士的养护有法可依，有经济保障。

    3、  自闭症人士早期康复程度越好，未来的生活质量越高

    是否有了完善的社会保障体系和健全的养护机构，作为家长就可以大松心了，甚至放弃对小年龄孩子康复的努力呢，答案是否定的。

    就在养护机构里，我们看到了各种程度的自闭症人士，可喜的是养护机构为各种程度的人士提供不同的平台，完全的接纳，没有任何歧视，甚至有些非常重度的自闭症人士，也在这里面得到养护，在工作人员的辅助下从事力所能及的劳动，让我们非常惊讶！

    但总体感觉，康复程度好的自闭症人士，成年以后生活状态生活质量更高一些。从他们的表情上，我可以体会到他们从劳动和人际交往中体会到的快乐，而他们的这种快乐，深深打动我们，感染我们，让我们作为所谓的正常人羡慕不已。

    这一点也给我们小年龄孩子的家长提个醒，在孩子早年的时候，一定要努力使他们更好地康复，不是说把他们完全变成正常人，而是让他们更大程度地能够自理、自立，有良好的情绪状态，这一方面可以减轻照顾者的负担，对社会有贡献，另一方面也会大大提高他们成年以后的生活质量。

    4、  自闭症人士成年养护是他们生存的需要更是情感的需要

    作为一个自闭症孩子的妈妈，无数次地想象过我们离开人世后，孩子会怎样生活，那种担忧从孩子诊断以后似乎就一直伴随着我们，很多家长说，我们会死不瞑目的，但来到日本，参观了这些养护机构，特别是看到福利工厂和家庭式住所的种种景象以后，我的心得到很大的安慰，那也许就是我们梦中孩子们的理想国。

    有社会福利的保障，有遗产的监管、有专人的照料、有可以从事的简单劳动，最后是有多少年生活在一起的熟悉的工作人员和伙伴，我们作为家长，百年以后，还有什么不放心的呢？

    而我最看重的是最后一点也是养护的最高境界。也许是因为小满是一个对父母特别依恋和情感需要非常高的孩子，我一直担忧我们过世以后他的情感寄托问题，失去父母的感觉，我不敢想象，但养护机构的景象，让我似乎得到了一点解脱，我相信，如果在这样环境中生活下去，他会和周围人之间会产生情感的依赖的，这也一定会弥补我们过世以后的空虚和无助。

    这些在机构里养护的成年自闭症人士，并不是和自己的父母、家庭完全失去联系，而是每个周末都要回到自己的家中和父母亲人团聚，其中有的人还用自己工作赚的钱，为父母亲人购买礼物，从这一点上看，真是让人欣慰。

    5、  尊重每个自闭症人士的特点，发挥他们的长处，让他们生活得更有意义

    这次所参观的养护机构当中，我看到的最快乐的一群人，就是千叶养护设施中的AUTOS艺术家们，他们是七位有艺术天分的自闭症人士，在机构里，除了生活、工作还有大量的时间进行艺术创作，他们的陶艺和绘画作品相当有艺术造诣，让人刮目相看，通过接触，发现他们的精神状态也是很好的。

    在养护机构里，有些工作是根据他们的特点安排的，比如很精细的电子元器件组装，我们看来都非常难，但他们其中有人可以做到，真让人惊讶和佩服。

    比如有个孩子喜欢旋转的东西，就让他操作打蛋器，做打蛋的工作，他也自得其乐。

    在访问过程中，和日方座谈，大家谈感想，我说了一句话：希望你们的今天就是我们的明天，我想这也一定是每一位参加此次赴日考察的团员们心里想说的话，日本的成年自闭症养护机构，已经发展了几十年，全国的成年养护机构多达64家，而我们国内呢？专业的自闭症养护机构还几乎是空白，无论是从社会福利和法制保障方面，还是养护机构的理念和具体实践方面，我们的差距都很大，需要我们这些家长、专业人士，为了我们孩子的美好明天，从现在开始努力。

    可喜的是我们一行十三人的考察团，在行程之中已经[NextPage]开始就一些问题进行讨论了，包括我们的精协副主席温洪大姐，协会的朱春燕大姐，协会的前辈陈一清大姐，协会的新理事康妈、熊宝宝妈，专业人士王国光老师，大家都很激动、兴奋，愿意为这个事业尽一份力量。