艾之舟

　　4月1日下午，2010中国孤独症人士社会服务保障研讨会召开前夕，小范围的孤独症成人托养专题研讨会在中国残联会议室举行。中残联组联部主任张凤仪主持，程凯副理事长及相关部门的领导如研究室主任陈新民、教就部主任张新龙、两个体系建设办公室凌晓光、王建军等出席，应邀参加会议的还有杨晓玲教授等专家、学者以及部分家长。会上有5位同志就“成年孤独症人士托养需求问卷调查小结及相关建议”、“日本成年自闭症服务机构榉之乡介绍”、“成年托养模式及标准的框架构想及相关建议”等5个专题发了言，期间还放映了介绍日本“榉之乡”的录像，同时散发了《孤独症成人托养专题研讨会资料》。

　　程凯副理事长的总结讲话摘要如下：（根据现场记录整理，未经本人审阅）

　　他首先表示“感谢和祝贺”，“感谢各位倾心投入，祝贺问题考虑得那么细”。他说：“仅就今天的发言，我们很感动。各位提出了这么好的建议，我代表中残联表示感谢。大家提出的建议基本思路清晰，考虑得那么细，深受启发。”“当前是推进包括孤独症患者在内的重度残疾人托养服务的大好时机。”他着重介绍了国务院办公厅转发中国残联等部门和单位关于加快推进残疾人社会保障和服务体系建设指导意见的通知，即国办发[2010]19号文件的第三章第五节。他还介绍了2008年起中央财政斥资6亿的阳光家园计划以及今年的阳光家园计划示范创建活动。

　　程凯在总结发言第二部分高度推介了“榉之乡”录像，他说：“我们需要的就是‘榉之乡’这样的机构，这样的精神和理念。”他认为过去有许多录像都是拍给领导看的，没有意义。他谈到自己过去也出国看过不少机构，没有看得这样细致，没有看到过这样好的理念和做法：他们把劳动权益及人生价值结合起来，使孤独症人士的潜能得到最大限度发挥。

　　他在第三部分强调需要携手共进。 家长和孩子、家长和协会、残联和协会要手拉手，使残联能够做到有效服务。

　　1）加强沟通。沟通要有效，要加强宣导。政府资源是最大的资源，需要研究、推动，要有责任感、使命感。“榉之乡”的调查研究很好，要广为宣传。

　　2）加强政策的落实与完善。最大限度地整合、落实，使资源发挥最大的作用。国办20号文件提出城市规划强制性要求，要有基础设施及公共服务设施用地。

　　3）充分发挥家长、亲友会及专业人士的作用，在推动服务及保障方面倾听他们的意见。这方面温总理做了榜样。

　　4）要加强研究，提供个性化、类别化服务。要完善服务，目前专业人士不足，专业水平不高，要发挥老专家的作用。

　　针对讨论中大家谈到的“普惠”及出现新的不公平问题，他提出：“包括孤独症人士在内的重度残疾人的托养服务，在‘十二五规划’中可不限于低保对象。”他最后再次表示感谢，并预祝明天的会议成功。张凤仪主任最后指出：这是一次务实、有内容的会议；孤独症越来越得到残联的重视，要根据7号文件及加强两个体系建设的文件，把托养工作做好，落实好政策。

　　会上，家长陈一清说，现在开会讨论托养问题说明社会在进步，说明残联在认识上有进步。家长周静发言总结了曾经联络一帮家长试图建立托养机构、最终无果而终的原因：一是信任的缺失；二是立法的缺失。

　　总的印象是：孤独症患儿的康复工作大有可为；成年孤独症患者托养工作从理念到模式已经清晰，即大型示范机构、小型group home、社区日间照料与居家安养四种形式并举。当然，面前仍然任重而道远，用吕世明副理事长的话说，“否则还要我们这些人干什么？