走进“孤独”儿童的世界

自闭症教育 来源:用户投稿 收藏
 

    这是一群真正"孤独"的孩子。无论置身于多么热闹的场合,他们总是漠然孤立,仿佛一切无已天关;他们不与人对视,眼神飘来荡去几乎从不停留,仿佛没有什么能吸起他们的兴趣;他们有时也会哭和笑,但传达的信息却不是悲伤和喜悦;他们不是哑巴,但会从某一天开始突然终生不语;他们会不知疲倦地重 复一个动作,自己的10根手指会让他整天痴迷,沉醉于不为我们了解的孤独封闭的世界中。

    这些孩子被称作"孤独症儿童"。据统计,中国目前有80多万14岁以下的"孤独症"儿童,未被发现和有孤独症倾向的儿童人数可能更多。2001年,中国残联、卫生部、公安部在进行残疾儿童抽样调查中,首次将儿童精神残疾列入调查范围,圈定0-6岁的6万名儿童为调查对象,最后的结论是:全国0-6岁儿童患精神残疾约为10.4万人,每年新增精神残疾为1.5万人,其中"孤独症儿童"排在首位。这是迄今为止惟一一次全国性的关于孤独症的调查。

  两个世界的“孤独”

    在郑州市北郊一个偏辟的地方,有一所专门训练"孤独症儿童"的机构--郑州康达能力训练中心,这是河南省第一家,也是全国屈指可数的几家由专业人士开办的训练机构。这里有来自几乎全国各省的60个"孤独症儿童"。

    在训练中心门外,一阵阵的喧闹声从里面传出,就像一家热闹的幼儿园。但推开门后,记者顿时明白了他们的"孤独"。大声歌唱、说话、跳舞的,几乎全是老师,在这么热闹的环境里,孤独的儿童们仍然在他们孤独的世界里,那四处游移的眼神中传递的漠然,就像他们身处另一个世界,周围的一切全然与已无关。漠然的眼神、刻板的动作、不言不语,是"孤独症儿童"最明显的特征。 

    "他们会笑吗?""很少笑,就是笑也不是在表达高兴、喜悦这些人类交流最基本的信息。""哭吗?""我们刺激他哭,因为哭了就表示我们的训练有了起色。"和老师的这段对话,让记者惊讶。老师们说,孤独症儿童生来很少哭闹,甚至在哭的时候不会换气,直至晕过去。甘肃来的洋洋已经5岁,他的父母说:"从小到大,邻居都不知道我们家有孩子。"

    凯凯一岁半时便会叫妈妈了,他的母亲欣喜异常;但一直到将近四岁,他再也没有叫过一声妈妈。焦急的妈妈抱着他四处求医,后来才知道他患上了孤独症。训练中心主任张桂娥介绍说,孤独症儿童很多发病是在2-4岁,像凯凯一样,很多原本健康正常的孩子忽然会不说话,而很多父母也会认为可能是孩子天生内向,不爱说话,以至耽误了最佳的治疗时机。

    对"孤独症儿童",必须采取一对一的方式,一个老师训练一个孩子。他们要帮孩子重新说话,教孩子们学习写字画画,甚至教他们玩耍。老师们大声地说话唱歌,做动作、跳舞,努力吸引孩子们的注意力。隔不了几秒钟,他们就要用手把孩子的头转向自己,让他的眼睛直视自己,否则他们又会沉浸在我们所不了解的世界中去。

    丁丁对记者的数码相机感兴趣,看到相机里自己的照片,眼睛停留不到2秒钟又迅速飘开,屈起两手的手指不断互碰,然后又盯一眼再移开,始终不与人对视。这是让老师们最头痛的:似乎没有什么能够吸引他们的注意,或者我们不懂他们表达自己的独特方式。

    天才还是智障

    记者见到康达能力训练中心副主任楚常全时,发现他脸上有一道长长的抓痕,这是一个孤独症儿童抓的,有些时候他们常常表达出极端的暴躁、冲动,甚至撕咬、抓人。这家训练中心接受过年龄最大的一个孩子有14岁,进入青春期的他无法理解自己的变化,看到女老师便去抱,否则就咬人。就像被困在一个窄小的铁笼中,他们急于冲破这个封闭的世界,想要表达自己的内心,但我们往往不懂。

    提起美国电影《雨人》,可能很多人会开始理解什么是孤独症,不是他们生就孤独,而是我们不懂得他们的世界。和正常儿童成长中思考的成熟、交流工具的熟练运用等相反,他们却仿佛一直在退化,包括他们惊人的天才。

    孤独症儿童的表现,容易给人以"智障"的印象,但往往他们中很多人在某一方面都是天才。丁丁今年4岁,随便看到一个复杂的汉字,便能用粉笔在地下写下这个汉字的空心字;洋洋对音乐有惊人的天分,一首歌听完便会唱,还能画出这首歌的音符。这种超常的能力,让老师们惊叹不已。但有的时候,他们昨天还会的东西今天便不会了,天分就像流星般迅速归于消亡。

    张桂娥说,语言对于他们有的时候仿佛已经不再是人类共通的交流工具。有一些孩子,你对他们说:"你好吗?"他们也会说:"你好吗?"但是,这并不是他们的回答,而是他们的模仿。就像棒棒,5岁半的他从来没有叫过一声妈妈,为了让他学会这两个字,老师经过成千上万次简单的口型训练,才让他吐出这两个字,但他还是不知道这两个字意味着什么。         

    记者看到一位老师正在教一个小女孩说"妈妈"两个字。老师手中拿着一块饼干,当她说得好时,便喂她一口饼干。这个小女孩经常是一口气发出十几声"MOMO",只有当她清楚地说出"MAMA"时,才会吃到一口饼干,但她仍然不懂"妈妈"意味着什么,好像就是那块饼干。老师说,这种类似条件反射的训练是第一步,经过千百遍的训练口型发音,她才可能会学会说这两个字,然后还要通过艰苦的训练,才能让她懂得"妈妈"意味着什么。

    唯有充满爱心的艰苦训练和开放的交流,才能真正让他们走出孤独的世界。明明初来训练中心时,跟妈妈告别漠无反应,经过半年多的训练,妈妈再次送他来时,明明哭了,妈妈兴奋得泪流满脸。

    打开一扇接纳“孤独”的窗

    一个开放的环境对于孤独症儿童分外重要,经过专业训练、康复治疗的孤独症儿童最需要的就是与人的沟通交流。但记者采访了解到,许多孤独症儿童却遭遇了入托难、入学难,最需要社会关爱的他们却又被迫回到封闭的环境中。

    在郑州康达能力训练中心,5岁的凯凯经过一年的强化训练,基本上具备了和正常同龄孩子一样交流的能力,但他却像10多个同他一样的孤独症儿童一样,没有一家幼儿园愿意接受。张桂娥介绍说:"最好的方法就是到幼儿园,和正常的孩子生活在一起,训练效果才会更好。"许多家长跑遍了周围的幼儿园,但对方一听说孩子有孤独症,一概表示拒收。

    幼儿园为什么不愿接收孤独症儿童呢?记者采访了解到,它们缺乏专门教师照顾孤独症儿童,并且其他家长的看法让这些幼儿园有顾虑。郑州某小区幼儿园以前接收过孤独症儿童,但其他孩子家长听说幼儿园有了孤独症儿童、上课总跑来跑去,纷纷来到园长办公室投诉,有家长甚至要让孩子退学。无奈之下,幼儿园只能送走孤独症儿童。

    目前郑州仅有个别条件较差的私立幼儿园接受了10多个孤独症儿童,但当记者去其中一家采访时,园长却说:"你如果报道,我马上就把他送走!如果其他家长知道了,我这幼儿园还能办下去吗?"但这位园长也说,孤独症儿童并不可怕,凡是可以入托的孩子症状都比较轻,只要老师多付出一些爱心,多些关照,他们不会影响其他孩子。

    入托难,入学更难。怕孤独症儿童不遵守课堂纪律、学习成绩差影响升学率等等,均是拒绝孤独症儿童的普遍理由。一些学校,包括教育部门甚至建议,让家长们把孤独症儿童送到特殊学校去。郑州市教育局相关负责人介绍,孤独症儿童要去的多是幼儿园,几乎没有上小学的孤独症儿童。这位负责人说:"幼儿园不属于九年义务教育阶段,不接收孤独症儿童也是有他们的难处,不好管理。郑州市户口的适龄儿童到了上小学的年龄,按照规定都应该享受九年义务教育,都应该有学上。每个区都有特殊教育学校,家长可以去相关学校咨询。"

    但其实,能够入托、入学的孤独症儿童,都是经过强化训练后,症状明显减轻的孩子,他们可以自主开口说话,对周围环境的感应能力也变得较为敏捷,已经具备和正常人交流的能力。把他们送到正常环境,送到与同龄人接触交流的社会,才是他们真正康复的最后一课。

    张桂娥说:"孤独症儿童需要一个接纳他的环境,只有进入社会才可能走出自己孤独的世界。但是孤独症儿童自己却走不出那扇封闭自己的门,必须要社会各界的帮助,让他融入正常人的生活中,才能刺激他打开那扇门。"

  用爱打通另一个世界的孤独

    郑州康达能力训练中心在册的300多名孩子中,哓哓可说是最成功的一个,也是唯一一个上学的孩子。经过艰苦的训练,她已经和正常孩子一样了,但是社会却让她知道自己并没有和其他孩子一样。

    晓晓今年10岁,在郑州一家小学上学,学习成绩排在中游,上课认真听讲,下课一起和同学们玩耍。为了让她能和正常孩子一样,张桂娥从小就把她和自己的女儿放在一起,一起生活一起游戏,倾注了亲生母亲般的爱,终于让晓晓走出了孤独。

    但是有一天,晓晓跑来告诉她:"妈妈,我有病!"这句话顿时让她心中掠过一丝阴影。"孩子,你没病。""不,我有病,老师说的。"原来,是学校的几个老师聊天时,说晓晓有病,是孤独症。他们没有想到,他们的粗心可能会给这个接近康复的孩子带来多大的创伤。

    家在新郑市的晨晨不愿意回家,当妈妈来接他回家团圆一天的时候,他紧盯着老师一声不吭,妈妈问老师:"家里有吃有玩的,为什么不回家呀?"老师替晨晨回答:家里没人陪他玩,晚上一个人睡,他害怕。最令人惋惜的是乐乐,在艰苦的训练下,他已经有说有笑,但被接回家一个星期后,再回来时他又不再说一句话了。孤独症儿童需要比普遍孩子更细心的爱和照顾,但有的时候却被他们最亲的人所忽略。

    与孤独作伴的人,从事的是一种特殊职业。为了征聘老师,训练中心曾多次登报招人,但一批10多个人几乎连一个人都留不下,有的几天就烦了,能留下来的人,都是真正满怀爱心,愿意与孤独作伴,让孩子们不再孤独的人。

    为了让孩子学会一个字的发音,她们可能要大声重复成千上万次;为了吸引孩子们的注意,她们要不停地做各种动作吸引孩子们;她们不是妈妈,却天天带着一个孩子一起吃一起睡。许多老师的声音都是沙哑的,一位女老师甚至被医生下令:要想以后还能说话,必须静音半个月。

    这是一群不为人所了解的孩子,但他们最需要为社会了解和接纳。康达能力训练中心已经搬过三次家,6月份又要搬家了,他们租过的地方邻居都嫌他们闹;他们接受过的捐助,最值钱的是家长送的空调彩电,唯一的一笔政府资金是区残联今年提供的700多元人民币。

    他们是最严重的一种残疾,但他们的生活教育补助,国家政策至今空白。他们生就孤独,但绝不能再孤独地面对世界。

    相关链接一:

    家长如何面对孤独症

    孩子对一个家庭可能意味着一切,一个患孤独症的孩子,对一个家庭而言,远不是悲剧两个字可以说清。他不仅代表着大量的金钱、精力、时间的投入,也可能赔上家长的事业、工作甚至一个家庭的幸福。

    在伤心与悲泣过后,一定要振作精神,家长的情绪很大程度上会影响到孩子,尤其是孤独症儿童,应该积极去面对,帮助孩子早些治疗康复。

    孩儿症儿童的训练首先要从训练家长开始。许多孤独症儿童在康复机构几个月的努力治疗结果,却在回家后几天内倒退的教训,一再说明了家长学习的重要性。家长应该充分了解关于孤独症的相关知识、信息,通过各种渠道相互交流经验,掌握一些基本的训练方法,协助治疗。

    细心地观察、理解孩子。每个孤独症儿童都有不同的表现,作为家长应该细心留心孩子的行为,尽力去理解懂得孩子的意思和他想传达的信息。为孩子营造一个宽容、开放的家庭环境。另一方面,张桂娥提醒,对孤独症儿童许多家长总想不再让他受苦,包办一切,其实这也是一个误区,帝王蛾的例子很值得家长深思。它的幼虫时期在一个洞口极狭小的茧中度过,要成为帝王蛾就必须拼尽全力破茧而出,但当人出于好心将茧子的洞口剪大一些时,轻易冲出的幼虫却永远飞不起来。

    积极提供治疗。对孤独症儿童的治疗错过一时,可能错过一生。家长应该尽最大可能给孩子提供必要的治疗。

    最重要的,就是要有耐心。通过实物的操作帮助他们理解和学习,耐心地教他们一个字一个字地发音,上千次地重复学习一个行为和技巧,成功时给他们奖励,否则告诉自己:下一次会成功。

    孤独症儿童的家庭起初是不幸的,但让我们震憾的却是散发着人性光辉的伟大的爱。当孩子终于张嘴喊出一声"妈妈"时,母亲们总会泪流满面,为了孩子辞去工作、整天在家里陪伴着一个无法沟通的孩子,千百遍地重复一个简单的口型的苦痛辛酸,转眼间被幸福替代。

    相关链接二:

  儿童孤独症如何诊断

    走进孤独症儿童中,他们大多长得清秀漂亮,除了不说话和那飘移无定的眼神,你几乎很难看出他们和健康儿童有什么区别。儿童孤独症到底是一种什么病呢?

    中国孤独症网总裁、康达能力训练中心主任张桂娥说:"儿童孤独症是一种精神发育障碍性疾病,可以说是一种最严重    唯有充满爱心的艰苦训练和开放的交流,才能真正让他们走出孤独的世界。明明初来训练中心时,跟妈妈告别漠无反应,经过半年多的训练,妈妈再次送他来时,明明哭了,妈妈兴奋得泪流满脸。

    打开一扇接纳“孤独”的窗

    一个开放的环境对于孤独症儿童分外重要,经过专业训练、康复治疗的孤独症儿童最需要的就是与人的沟通交流。但记者采访了解到,许多孤独症儿童却遭遇了入托难、入学难,最需要社会关爱的他们却又被迫回到封闭的环境中。

    在郑州康达能力训练中心,5岁的凯凯经过一年的强化训练,基本上具备了和正常同龄孩子一样交流的能力,但他却像10多个同他一样的孤独症儿童一样,没有一家幼儿园愿意接受。张桂娥介绍说:"最好的方法就是到幼儿园,和正常的孩子生活在一起,训练效果才会更好。"许多家长跑遍了周围的幼儿园,但对方一听说孩子有孤独症,一概表示拒收。

    幼儿园为什么不愿接收孤独症儿童呢?记者采访了解到,它们缺乏专门教师照顾孤独症儿童,并且其他家长的看法让这些幼儿园有顾虑。郑州某小区幼儿园以前接收过孤独症儿童,但其他孩子家长听说幼儿园有了孤独症儿童、上课总跑来跑去,纷纷来到园长办公室投诉,有家长甚至要让孩子退学。无奈之下,幼儿园只能送走孤独症儿童

    目前郑州仅有个别条件较差的私立幼儿园接受了10多个孤独症儿童,但当记者去其中一家采访时,园长却说:"你如果报道,我马上就把他送走!如果其他家长知道了,我这幼儿园还能办下去吗?"但这位园长也说,孤独症儿童并不可怕,凡是可以入托的孩子症状都比较轻,只要老师多付出一些爱心,多些关照,他们不会影响其他孩子。

    入托难,入学更难。怕孤独症儿童不遵守课堂纪律、学习成绩差影响升学率等等,均是拒绝孤独症儿童的普遍理由。一些学校,包括教育部门甚至建议,让家长们把孤独症儿童送到特殊学校去。郑州市教育局相关负责人介绍,孤独症儿童要去的多是幼儿园,几乎没有上小学的孤独症儿童。这位负责人说:"幼儿园不属于九年义务教育阶段,不接收孤独症儿童也是有他们的难处,不好管理。郑州市户口的适龄儿童到了上小学的年龄,按照规定都应该享受九年义务教育,都应该有学上。每个区都有特殊教育学校,家长可以去相关学校咨询。"

    但其实,能够入托、入学的孤独症儿童,都是经过强化训练后,症状明显减轻的孩子,他们可以自主开口说话,对周围环境的感应能力也变得较为敏捷,已经具备和正常人交流的能力。把他们送到正常环境,送到与同龄人接触交流的社会,才是他们真正康复的最后一课。

    张桂娥说:"孤独症儿童需要一个接纳他的环境,只有进入社会才可能走出自己孤独的世界。但是孤独症儿童自己却走不出那扇封闭自己的门,必须要社会各界的帮助,让他融入正常人的生活中,才能刺激他打开那扇门。"

  用爱打通另一个世界的孤独

    郑州康达能力训练中心在册的300多名孩子中,哓哓可说是最成功的一个,也是唯一一个上学的孩子。经过艰苦的训练,她已经和正常孩子一样了,但是社会却让她知道自己并没有和其他孩子一样。

    晓晓今年10岁,在郑州一家小学上学,学习成绩排在中游,上课认真听讲,下课一起和同学们玩耍。为了让她能和正常孩子一样,张桂娥从小就把她和自己的女儿放在一起,一起生活一起游戏,倾注了亲生母亲般的爱,终于让晓晓走出了孤独。

    但是有一天,晓晓跑来告诉她:"妈妈,我有病!"这句话顿时让她心中掠过一丝阴影。"孩子,你没病。""不,我有病,老师说的。"原来,是学校的几个老师聊天时,说晓晓有病,是孤独症。他们没有想到,他们的粗心可能会给这个接近康复的孩子带来多大的创伤。

    家在新郑市的晨晨不愿意回家,当妈妈来接他回家团圆一天的时候,他紧盯着老师一声不吭,妈妈问老师:"家里有吃有玩的,为什么不回家呀?"老师替晨晨回答:家里没人陪他玩,晚上一个人睡,他害怕。最令人惋惜的是乐乐,在艰苦的训练下,他已经有说有笑,但被接回家一个星期后,再回来时他又不再说一句话了。孤独症儿童需要比普遍孩子更细心的爱和照顾,但有的时候却被他们最亲的人所忽略。

    与孤独作伴的人,从事的是一种特殊职业。为了征聘老师,训练中心曾多次登报招人,但一批10多个人几乎连一个人都留不下,有的几天就烦了,能留下来的人,都是真正满怀爱心,愿意与孤独作伴,让孩子们不再孤独的人。 [NextPage]

    为了让孩子学会一个字的发音,她们可能要大声重复成千上万次;为了吸引孩子们的注意,她们要不停地做各种动作吸引孩子们;她们不是妈妈,却天天带着一个孩子一起吃一起睡。许多老师的声音都是沙哑的,一位女老师甚至被医生下令:要想以后还能说话,必须静音半个月。

    这是一群不为人所了解的孩子,但他们最需要为社会了解和接纳。康达能力训练中心已经搬过三次家,6月份又要搬家了,他们租过的地方邻居都嫌他们闹;他们接受过的捐助,最值钱的是家长送的空调彩电,唯一的一笔政府资金是区残联今年提供的700多元人民币。

    他们是最严重的一种残疾,但他们的生活教育补助,国家政策至今空白。他们生就孤独,但绝不能再孤独地面对世界。

    相关链接一:

    家长如何面对孤独症

    孩子对一个家庭可能意味着一切,一个患孤独症的孩子,对一个家庭而言,远不是悲剧两个字可以说清。他不仅代表着大量的金钱、精力、时间的投入,也可能赔上家长的事业、工作甚至一个家庭的幸福。

    在伤心与悲泣过后,一定要振作精神,家长的情绪很大程度上会影响到孩子,尤其是孤独症儿童,应该积极去面对,帮助孩子早些治疗康复。

    孩儿症儿童的训练首先要从训练家长开始。许多孤独症儿童在康复机构几个月的努力治疗结果,却在回家后几天内倒退的教训,一再说明了家长学习的重要性。家长应该充分了解关于孤独症的相关知识、信息,通过各种渠道相互交流经验,掌握一些基本的训练方法,协助治疗。

    细心地观察、理解孩子。每个孤独症儿童都有不同的表现,作为家长应该细心留心孩子的行为,尽力去理解懂得孩子的意思和他想传达的信息。为孩子营造一个宽容、开放的家庭环境。另一方面,张桂娥提醒,对孤独症儿童许多家长总想不再让他受苦,包办一切,其实这也是一个误区,帝王蛾的例子很值得家长深思。它的幼虫时期在一个洞口极狭小的茧中度过,要成为帝王蛾就必须拼尽全力破茧而出,但当人出于好心将茧子的洞口剪大一些时,轻易冲出的幼虫却永远飞不起来。

    积极提供治疗。对孤独症儿童的治疗错过一时,可能错过一生。家长应该尽最大可能给孩子提供必要的治疗。

    最重要的,就是要有耐心。通过实物的操作帮助他们理解和学习,耐心地教他们一个字一个字地发音,上千次地重复学习一个行为和技巧,成功时给他们奖励,否则告诉自己:下一次会成功。

    孤独症儿童的家庭起初是不幸的,但让我们震憾的却是散发着人性光辉的伟大的爱。当孩子终于张嘴喊出一声"妈妈"时,母亲们总会泪流满面,为了孩子辞去工作、整天在家里陪伴着一个无法沟通的孩子,千百遍地重复一个简单的口型的苦痛辛酸,转眼间被幸福替代。

    相关链接二:

  儿童孤独症如何诊断

    走进孤独症儿童中,他们大多长得清秀漂亮,除了不说话和那飘移无定的眼神,你几乎很难看出他们和健康儿童有什么区别。儿童孤独症到底是一种什么病呢?

    中国孤独症网总裁、康达能力训练中心主任张桂娥说:"儿童孤独症是一种精神发育障碍性疾病,可以说是一种最严重的残疾。狼孩是因为后天环境而蜕化,但孤独症儿童却是在他(她)自己把自己封闭起来的森林中不断蜕化。他(她)们生来什么也不缺,甚至比大多数孩子聪明漂亮,但却在不断地失去、封闭与我们的世界沟通的方式。"

    张桂娥介绍说,孤独症儿童的诊断有三大标准,首先是语言交流障碍。这些孩子很少说话,有的几乎终生不语,有的孩子原本很正常,但突然会在一夜之间不再说话,失去了人类交流沟通最重要的工具。他们也会模仿别人说过的话,但就像在模仿一个动作,完全不懂得言语中包括的信息,和正常人交流的一问一答相比,他们却是一问一学。

    其次是社交能力障碍。孤独症儿童是最孤独的,因为他们不懂得哪怕是父母的拥抱亲昵的含义,我们也不懂得他们的动作所要表达的意义。对周围的事情,他们似乎听而不闻、视而不见,目光从不与人对视,经常可以看到的是那飘移不定的眼神。想做什么事情,可以毫无顾忌地去做。

    再者是兴趣单一,行为刻板。他们可能几个小时地重复一个简单的动作,一个纸杯可以让他们玩上半天。喜欢吃一样东西,其它吃的便一概不碰。他们会以近乎暴燥的剧烈行动来对抗变化,对新环境的适应表现出令人惊讶的不相容。

    张桂娥说,儿童孤独症多发在两三岁,甚至更早,许多家长此时会认为孩子说话晚,性格沉默等,但这个时期恰恰是孤独症儿童最好的康复期,也恰恰容易被家长错过。(完)


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