孤独症学校在夹缝中行走

自闭症教育 来源:用户投稿 收藏

  一碗菠菜汤,喝到嘴里又吐回碗里,再喝再吐,几次三番后,再用手指挑起菠菜扔进嘴里……6岁女孩田田3年前被诊断出患有孤独症后,妈妈带着她四处求医,终于在去年年初排进了等候在“星星雨”外的队伍。

  包括田田家在内的80个家庭在进入“北京星星雨教育研究所”之前,都有过一年左右的“排队”经历。据该校发展部统计,截至目前,还有400个家庭在排队等待。“星星雨”研究所所长田惠平甚至制定了一套严格的规章制度以杜绝插队加塞、“走后门”:“不是不为他们着急,实在是因为每个孩子都有公平接受教育的机会,而且孤独症儿童接受培训越早,恢复正常的比例就越大。”

  孤独症发病率的男女比例是5∶1。一个被医生开具了孤独症诊断书的女童,在“星星雨”花两年时间才认识了“苹果”这两个字。仅在“星星雨”接受治疗培训的孩子就有3000多个,而在全国,孤独症儿童有50万人。

  目前已经得到证实的相关医学论断是,孤独症百分之百不是由于心理原因造成的,患儿在两三岁就能被诊断出来,3岁至6岁是早期干预的最佳时段。如果错过这个阶段,孤独症所带来的障碍将成为终身遗憾。

  一位湖南妈妈为了让7岁的孤独症孩子上学,去过7所学校,见了7位校长,向每个校长下跪请求收下有能力学习但需要耐心教育的孩子,只有最后一位校长说出了让妈妈终身难忘的话:学校应该是提供公平教育机会的地方。这位母亲现在在当地建起了家长支援中心,来帮助其他和自己一样需要帮助的母亲。

  根据“星星雨”的统计,先后在全国成立的孤独症培训机构有35家,而这些孤独症专业培训学校无一例外都存在着许多无法逾越的困难。

  没有教材、没有参考资料,所用的中文资料全靠学校老师自己翻译;更严重的是专业资源匮乏,学校招不到老师,或者说根本就无处可招。田惠平介绍,和这个专业最接近的是大学的特教学院、心理系、理疗专业等,但这些专业的学生大多毕业后不会选择孤独症治疗作为自己的职业,“星星雨”的老师最初都来源于幼师,直到后来才招进了一些大学社工系的毕业生。

  这些学校还普遍承受着巨大的经济压力。“星星雨”搬过6次家,目前还在夏天漏雨、冬天没暖气的平房里;北京慧灵残障人士培训中心每年交纳的房屋租金费用高达几十万元。

  但让田惠平最忧心的还是社会上对孤独症的不认同。根据统计,全国能对孤独症开出诊断书的医生已由10年前的3个增加到了现在的30个,但相对于全国50多万的患儿来说,还是太少了。具有福利性质的“星星雨”这样的机构,现在还必须在工商部门注册登记,这使作为法人的田惠平因为其外地人的身份,每年要为其“企业”多办许多道手续。


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